• Сохраняйте положительный настрой

    Из книги "A Guide to Living With von Willebrand Disease" ("Руководство как жить с болезнью фон Виллебранда"), авторы Renee Paper, RN и Laureen A.Kelley

    Keep a Positive Attitude
    (Сохраняйте положительный настрой)
    Много людей находят успокоение и силу от разделения своих переживаний. Это напоминает нам, что мы не одиноки в нашей борьбе. Здесь имеются некоторые предложения и советы, собранные от пациентов и родителей пациентов, живущих с ФВБ. Они поделились первичными знаниями, которые они получили из своего собственного опыта.

    Советы от других семей с болезнью фон Виллебранда
    Для жизни с болезнью фон Виллебранда

    • Живите с ней! Не изолируйте себя.
    • Помните, что вопреки ФВБ, вы - нормальный человек с теми же результатами как другие люди.
    • Знайте нарушение. Умейте обучить других, кто может быть в неведении о ФВБ.
    • Присоединитесь к местной организации людей с пониженной свёртываемостью крови, чтобы встретиться с другими людьми с ФВБ.
    • Достигайте своих личных целей. Думайте позитивно!
    • Оставайтесь активными, сознательными и обновлёнными.
    • Самообразовывайтесь о ФВБ.
    • Помните, что ФВБ лечится.
    • Старайтесь не винить ФВБ во всём, что не так получается.
    • Не позволяйте ФВБ управлять вашей жизнью; управляйте ФВБ!
    • Найдите хороших докторов.
    • Не будьте одержимы ФВБ; она не должна определять вас или вашу семью.
    • Сосредоточивайтесь на том, что вы можете делать, а не на том, что не можете делать.

    По уходу за ребёнком с болезнью Виллебранда

    • Расскажите тем, кто ухаживает за вашим ребёнком, что он или она имеют фВБ.
    • Не изменяйте занятия вашего ребёнка на место, где ваш ребёнок не может быть ребёнком.
    • Не паникуйте, когда у вашего ребёнка кровотечение; вы можете позаботиться об этом быстро и эффективно.
    • Никогда не говорите "нет". Вместо этого научите вашего ребёнка, как взвесить возможные последствия решения.
    • Убедитесь в том, что ваш ребёнок получает достаточное количество упражнений.
    • Не ропщите попусту на судьбу, любите своего ребёнка и поощряйте любознательность.
    • Общайтесь открыто с вашим супругом (ой), семьёй и детьми.
    • Позволяйте вашему ребёнку участвовать в обсуждениях, которые касаются его. Это даёт ему чувство контроля.
    • Оставайтесь с ребёнком во время вливания. Держите его руку; разговаривайте с ним; доставьте ему немного удовольствия.
    • Нет ничего "неправильного" с вашим ребёнком - он или она имеют только дополнительный вызов для медицинского обслуживания.
    • Будьте терпеливыми, добрыми и понимающими с вашим ребёнком.
    • Обращайтесь с ребёнком фВБ так, как вы бы обращались с любым другим ребёнком.
    • Прислушивайтесь к вашему ребёнку.
    • Избегайте ярлыка "кровоточащий".
    • Поощряйте вашего ребёнка подходить к вам каждый раз с вопросами и делами.
    • Не сводите к минимуму или не делайте отрицательными чувства вашего ребёнка.

    О том, что вы хотели бы, чтобы другие знали

    • Успокойтесь! Мой ребёнок может почувствовать ваш страх.
    • Не жалейте моего ребёнка. Я не хочу, чтобы он почувствовал жалость к себе.
    • Не сообщайте о расстройстве кому-то без предварительного разговора со мной.
    • Это - серьёзное расстройство, хотя это может так не казаться со стороны. Мой ребёнок не "вырастет из него".
    • Обращайтесь с моим ребёнком как с любым другим ребёнком.
    • Не горячитесь, что будут ушибы или кровотечения. Остальные получат намёк от ваших реакций.
    • Это не заразная болезнь.

    По управлению и лечению фВБ

    • Имейте план для крайней необходимости и не сомневайтесь, что весь медицинский персонал осознаёт её.
    • Будьте осторожны, имейте лекарство с собой и принимайте его как предписано.
    • В случае ранения остановите активность и используйте лёд немедленно.
    • Не используйте аспирин или нестероидальные противовоспалительные лекарства (NSAIDs) без согласия вашего гематолога.
    • Носите идентификационный код срочной помощи MedicAlert®.
    • Если вы не удовлетворены вашим медицинским обслуживанием, найдите кого-то ещё.

    По хорошему эмоциональному самочувствию

    • Обсуждайте ваши чувства с родителями, работниками здравоохранения, друзьями или вашим супругом (ой) или партнёром.
    • Помните, что вы имеете некоторые ограничения. Не негодуйте на себя за это.
    • Постарайтесь иметь положительный настрой.
    • Старайтесь оставаться спокойными.
    • Помните, что вы не одиноки. Другие тоже имеют ФВБ.
    • Не бойтесь искать совета.
    • Вера важна для хорошего физического и эмоционального самочувствия.
    • Помните то, что вы имеете ФВБ, не является вашим недостатком; вы можете жить с ней.

    Временами жизнь с ФВБ может казаться непрерывной борьбой. Легко почувствовать себя подавленным или беспомощным, но не сдавайтесь! Вы можете иметь ФВБ, но вы не должны быть преследуемы ею. Задавая вопросы, узнавая, переговариваясь, вы можете оставаться спокойными. Когда обстоятельства коснутся, возможно, вам придётся бороться с медицинскими или страховыми учреждениями, но вы не должны бояться бороться за свои права. Не соглашайтесь на меньшее, чем то, что вы хотите или заслуживаете. Это - ваша жизнь. Это - жизнь вашего ребёнка. Вы можете изменить её в лучшую сторону. Возьмите на себя ответственность за охрану своего здоровья посредством самообразования. Изучите возможные варианты, ищите альтернативы и применяйте искусство преодоления. Сегодня также имеется много ресурсов для людей с ФВБ. Воспользуйтесь ими. Оставаясь информированными, вы можете преодолеть почти любое испытание, которое преподнесёт ФВБ.
    Ответить Подписаться